系統(tǒng)性紅斑狼瘡的自白書

開場白我就不拐彎抹角了，自我介紹一下，我就是大名鼎鼎的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，簡稱“狼瘡”。我的名字里有個“狼”字，對，我就是“人如其名”——性情兇狠、霸道、好戰(zhàn)、崇尚武力，我的破壞性和暴力值都很強。我偏愛20～40歲的女性患者，當(dāng)然，幼兒、老人、男性，我也不放過。所以，我還有個可怕的外號，叫“不死的癌癥”。

曾經(jīng)我在人體系統(tǒng)里肆意妄為

我很喜歡在人體全身系統(tǒng)的各個部位轉(zhuǎn)悠，開始是當(dāng)潛伏者，時機成熟了，我就會先讓人低燒或者高燒，令其乏力。再找上皮膚黏膜，哄騙它，有了我的幫助，它會變得更美。這傻瓜居然真的答應(yīng)讓我給它化妝了。于是，人的臉上就會出現(xiàn)蝴蝶狀的紅斑。

我又找上神經(jīng)系統(tǒng)，偏頭痛、性格改變、認知障礙、情緒失調(diào)······把人搞得精神異常，這全是我干的！接著，我會找上血液系統(tǒng)，找茬紅細胞，讓人患上貧血癥；我還跑去找了關(guān)節(jié)和肌肉的麻煩，讓關(guān)節(jié)疼痛腫脹，痛苦不堪；等我去找腎臟的時候，它已瑟瑟發(fā)抖，向我苦苦哀求放過它，想得倒是美，我才不會手軟。重拳之下，我制造了腎臟“慘案”——蛋白尿、血尿、管型尿就是我的杰作。

很多醫(yī)藥工作者想找出我發(fā)病的機制，可惜我很狡猾，讓他們無功而返。我就享受這種在人體系統(tǒng)里肆意妄為的快感，那句話怎么說來著？對，就是“我就喜歡你看不慣我還干不掉我的樣子”！

許多藥物壓得我喘不過氣來

醫(yī)藥工作者沒法消滅我，于是想辦法囚禁我。他們找到了克制我的藥物，我的苦日子來了——

他們找來羥氯喹幫忙，讓患者長期服用此藥，降低了我的活動度，讓我變得遲緩而笨拙，讓器官的損傷和血栓風(fēng)險都降低了，血脂也得到了改善，生存率顯著提高了。然而，困住我的代價往往伴隨著危險。長期服用羥氯喹或者伴有肝腎疾病的患者極易誘發(fā)視網(wǎng)膜病變，因此，在服藥前后，每年他們都要進行眼科檢查。

當(dāng)醫(yī)藥工作者發(fā)現(xiàn)羥氯喹或非甾體類抗炎藥快要控制不住我時，就找來糖皮質(zhì)激素幫忙。小劑量激素潑尼松可以控制輕度活動的我；對于病情嚴重的患者，有時會使用大劑量的激素沖擊治療。然而，激素也是把“雙刃劍”，它會引起胃部不適、興奮、心悸、失眠等，長期使用還會引起脆性骨折、血糖升高。為了壓制我的活動，激素的使用需要根據(jù)我的活躍程度以及不良反應(yīng)的發(fā)生情況進行劑量的增減，減量過程必須逐步而緩慢，不能突然停藥。

隨著科學(xué)的不斷進步，醫(yī)藥工作者又找到了免疫抑制劑，比如環(huán)磷酰胺、來氟米特、甲氨蝶呤、他克莫司、環(huán)孢素等，在激素聯(lián)用羥氯喹都壓制不住我時，前來救場。不同的免疫抑制劑其側(cè)重點是不同的——環(huán)磷酰胺用于中重度狼瘡腎炎及神經(jīng)精神狼瘡；來氟米特用于治療增殖性狼瘡腎炎；甲氨蝶呤用于輕中度非腎臟受累的狼瘡患者······因此，在選擇免疫抑制劑時，醫(yī)生會根據(jù)器官受累類型、臨床表現(xiàn)、藥物安全性等因素綜合選擇對付我的藥物。

當(dāng)激素和免疫抑制劑都奈何不了我時，生物制劑出場了！為什么人類總能有辦法讓我低頭？它能顯著降低我的活躍度，讓患者完全或部分緩解癥狀，還能減少激素用量。最近，國內(nèi)又新上市了全球首個雙靶標生物新藥泰它西普，對于我來說，這可是個超厲害的武器。

人類居然有一套防“狼” 秘籍

除了開發(fā)這么多藥物囚禁我，人類居然還總結(jié)了一套防“狼”秘籍，讓患者杜絕一切對我友好的事物：

1. 防曬 陽光很可能會讓我重見天日，所以狼瘡患者都學(xué)會了出門打傘，戴口罩、墨鏡，穿長袖。

2. 避免接觸有害化學(xué)物質(zhì) 為了不讓我卷土重來，他們盡量避免接觸某些含化學(xué)物質(zhì)的化妝品，如染發(fā)劑、文眉劑等。

3. 補充維生素D 為了減輕我的活躍度，他們還會適當(dāng)補充維生素D，以防患上骨質(zhì)疏松。

唉！我感覺未來一片黑暗，而狼瘡患者卻正在一步一步走向光明！

作者：武漢市武昌醫(yī)院 藥師 吳俊麗

審核專家：首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院 主任藥師 魏國義