患者指南：幫助患者科學(xué)應(yīng)對(duì)疾病

患者也需要看得懂、用得上的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)

小張是一位新手媽媽，一天夜里，孩子突如其來的發(fā)燒讓她焦慮又茫然。孩子到底該不該吃退燒藥？是不是要去醫(yī)院？會(huì)不會(huì)本沒大礙的孩子去了醫(yī)院反而會(huì)被傳染？她迅速在網(wǎng)上搜索了一些相對(duì)“靠譜”的科普文章，但在某些具體問題處理上，這些文章竟然出現(xiàn)了互相矛盾的地方。

得益于此前從事過相關(guān)工作，小張想起來，還有“臨床指南”這么個(gè)醫(yī)生都會(huì)參照的“法寶”。費(fèi)了番功夫終于找到了指南原文，但瞄了一眼她就有點(diǎn)打退堂鼓了，很多詞匯晦澀難懂，連最基本的癥狀描述都有不少看不懂的地方，最后還是放棄了。

“如果能有部針對(duì)老百姓的、既權(quán)威又易懂的指南就好了?！毙埐唤袊@。而這也正是不少患者和家屬都面臨的問題。

隨著全民健康素養(yǎng)的日益提升，很多患者和家屬渴望了解和學(xué)習(xí)更多關(guān)于疾病的醫(yī)學(xué)知識(shí)。但目前獲取醫(yī)學(xué)知識(shí)的渠道相對(duì)繁雜，內(nèi)容質(zhì)量也參差不齊，而相對(duì)權(quán)威、專業(yè)的臨床實(shí)踐指南對(duì)于一般公眾來說，又有很高的“門檻”。

“患者指南正是在專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)與患者之間架起了一座橋?！碧m州大學(xué)健康數(shù)據(jù)科學(xué)研究院執(zhí)行院長、世界衛(wèi)生組織指南實(shí)施與知識(shí)轉(zhuǎn)化合作中心主任陳耀龍教授介紹，臨床實(shí)踐指南是針對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)從業(yè)者的臨床問題，基于當(dāng)前可獲得的最佳研究證據(jù)，形成共識(shí)并得出的推薦意見。而患者指南是在循證醫(yī)學(xué)理念的指導(dǎo)下，以患者關(guān)注的健康問題為中心，以臨床指南為基礎(chǔ)制訂的、適合患者使用的指南。

“患者指南在保障科學(xué)性的前提下，與患者更貼近，更便于患者閱讀和理解。它既能提高患者對(duì)疾病預(yù)防、診療、康復(fù)知識(shí)的掌握，也有利于患者和家屬與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行有效溝通，更好地進(jìn)行共同決策，從而改善患者的臨床結(jié)局?！标愐堈f。

制訂患者指南我們已經(jīng)在探索的路上

早在1991年，就有研究顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者通過閱讀患者指南可提高對(duì)疾病的認(rèn)知。2000年以后，各種疾病的患者指南數(shù)量逐漸增多。

目前，全球發(fā)布各類患者指南超過600部，主要由美國、英國、加拿大等國家相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、團(tuán)體組織制訂。關(guān)注領(lǐng)域包括腫瘤、消化系統(tǒng)疾病、生殖系統(tǒng)疾病、循環(huán)系統(tǒng)疾病、內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病以及健康生活方式等。

而在中國，部分機(jī)構(gòu)和學(xué)者在患者指南的研究和制訂方面進(jìn)行了探索。2012年，中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì)發(fā)布了患者版乙肝防治指南。2017年，中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)布了《中國乳腺癌患者生活方式指南》。2020年，蘭州大學(xué)循證醫(yī)學(xué)中心和廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心等單位聯(lián)合發(fā)布了《強(qiáng)直性脊柱炎/脊柱關(guān)節(jié)炎患者實(shí)踐指南》和《高尿酸血癥/痛風(fēng)患者實(shí)踐指南》等。另外，針對(duì)公眾預(yù)防傷害的指南也在制訂中。

例如，兒童誤食各類物品事件時(shí)有發(fā)生，其隱患、危害常超出家長的想象?！皟和喇愇锿峭话l(fā)事件，因?yàn)樘幚聿患皶r(shí)或處理不當(dāng)，會(huì)形成更嚴(yán)重的損傷，甚至出現(xiàn)致殘、致死等嚴(yán)重后果。早預(yù)防、早診斷、早處理尤為重要，而在這之中，家長和看護(hù)者扮演了重要角色?！蔽靼步煌ù髮W(xué)附屬兒童醫(yī)院消化科主任方瑩介紹，中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化內(nèi)鏡分會(huì)兒科協(xié)作組、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)內(nèi)鏡醫(yī)師分會(huì)兒科消化內(nèi)鏡專業(yè)委員會(huì)、國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心（西北）暨西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院聯(lián)合牽頭，在蘭州大學(xué)陳耀龍教授方法學(xué)團(tuán)隊(duì)的支持下，在2021年啟動(dòng)了《兒童消化道異物指南》的制訂工作。

作為牽頭人，方瑩表示，這部指南一方面可以讓父母和兒童了解消化道異物的危害，提升防范意識(shí)。另一方面，一旦遇到這類情況，通過指南給出的推薦意見，家長可做及時(shí)、有效的處理，一定程度上可降低其并發(fā)癥的發(fā)生率，減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

為患者傳播醫(yī)學(xué)知識(shí)更需要多方攜手努力

“雖然患者指南越來越受到重視，但不同機(jī)構(gòu)或組織制訂的患者指南間存在較大差異?！标愐?zhí)寡裕瑢?duì)于患者指南的制訂來說，目前尚無統(tǒng)一的國際標(biāo)準(zhǔn)?！盎颊咧改嫌赡男┤藖韰⑴c？指南中的問題從何而來？答案又到哪里去尋找？指南如何呈現(xiàn)？實(shí)施后如何進(jìn)行評(píng)價(jià)？患者指南的制訂工作，還有很多問題有待方法學(xué)家去深入研究、回答?！?/p>

從風(fēng)格來講，患者指南比臨床實(shí)踐指南更多元，語言更通俗、易懂。在本著科學(xué)性、專業(yè)性的基礎(chǔ)上，尋求更好的表現(xiàn)形式，也是專家們在不斷思考和探索的重要方向。“參與患者指南制訂的人員，不再以臨床專家為主，而是強(qiáng)調(diào)患者、公眾代表與臨床專家共同參與，參考更多方的意見，開展更廣泛的討論，采用更多的傳播形式?！?/p>

陳耀龍舉例，之前的患者教育材料大多以宣傳冊等紙質(zhì)媒介為主。隨著新媒體的推廣和普及，通過微信、微博、抖音等平臺(tái)，利用圖片、音頻、短視頻等多種形式，可以更好地傳播、普及醫(yī)學(xué)知識(shí)?！暗诖诉^程中，也應(yīng)更加注意內(nèi)容的科學(xué)性。如何確保醫(yī)學(xué)知識(shí)既能基于當(dāng)前可得的最佳證據(jù)，又生動(dòng)有趣、通俗易懂。這不是單純靠醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者醫(yī)藥衛(wèi)生從業(yè)人員就可以實(shí)現(xiàn)的?！标愐堈f。

在近日舉行的首屆患者與公眾指南方法學(xué)研討會(huì)上，蘭州大學(xué)、廣東省中醫(yī)院、西安交通大學(xué)、復(fù)旦大學(xué)、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、北京大學(xué)、南方醫(yī)科大學(xué)、北京中醫(yī)藥大學(xué)等十幾家高校和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?，以及法律、媒體等領(lǐng)域代表，就如何推動(dòng)患者與公眾指南在我國的發(fā)展展開討論。中華醫(yī)學(xué)會(huì)流行病學(xué)和循證醫(yī)學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院劉曉清教授表示，此次研討會(huì)是促進(jìn)患者指南研究、加速臨床知識(shí)向公眾轉(zhuǎn)化的良好開端，具有重要意義。

“我們正在討論建立一個(gè)針對(duì)患者指南制訂、實(shí)施和研究的國際協(xié)作網(wǎng)，讓指南更好地造?；颊吆桶傩铡Ｍ瑫r(shí)，我們也與世界衛(wèi)生組織、全球指南聯(lián)盟和‘治療的真相’國際循證科普組織積極聯(lián)系，未來共同致力于推動(dòng)患者指南的發(fā)展?！标愐埥淌趯?duì)患者指南的未來充滿信心，也呼吁更多組織和人員參與到這項(xiàng)工作中來，“不僅臨床指南制訂者有責(zé)任去主動(dòng)制訂患者版本的指南，同時(shí)，醫(yī)務(wù)工作者也有義務(wù)通過患者指南，將權(quán)威的醫(yī)學(xué)知識(shí)傳播給更多的患者與公眾?！?/p>

記者：胡彬

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