解碼漸凍癥——26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡

在湖南懷化，一位26歲的年輕女性小陳（化名），因她與漸凍癥的抗?fàn)幑适露蔀楣婈P(guān)注的焦點(diǎn)。小陳詳細(xì)記錄了自己從健康活力到生活無法自理的轉(zhuǎn)變過程，再次將人們的視線聚焦于這種罕見卻嚴(yán)重的疾病——漸凍癥。

在被確診后，小陳經(jīng)歷了對死亡的恐懼和身體逐漸失去活動能力的絕望。她曾一度考慮放棄生命，但在家人和朋友的鼓勵和支持下，她開始學(xué)會接受死亡，并找到了新的生活意義。

什么是“漸凍癥”？

漸凍癥，醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥（簡稱ALS），罹患漸凍癥的患者四肢肌肉進(jìn)行性萎縮無力，最后無法活動，仿佛被冰凍住一樣，因此患者也被稱為“漸凍人”。2018年，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，漸凍癥被收錄其中，根據(jù)數(shù)據(jù)顯示中國每年漸凍癥新發(fā)病人數(shù)達(dá)到25000人。

漸凍癥的癥狀通常開始于手部或腿部，表現(xiàn)為肌肉無力、震顫或僵硬。隨著病情的發(fā)展，這些癥狀會逐漸擴(kuò)散到其他肌肉群，影響說話、吞咽和呼吸。小陳最初只是手臂抬不起來，誤以為是肩周炎，但后來癥狀加重，生活無法自理，才去醫(yī)院檢查，最終被診斷為漸凍癥。

漸凍癥的發(fā)病機(jī)制極為復(fù)雜，涵蓋遺傳、環(huán)境因素和免疫系統(tǒng)等多個方面。約有10%的患者存在家族病史，目前科學(xué)家雖已找出部分與該病相關(guān)的基因突變，然而未知領(lǐng)域依舊廣闊，亟待深入探索。在環(huán)境因素方面，接觸重金屬及農(nóng)業(yè)化學(xué)品或許會提升患病風(fēng)險(xiǎn)，不過此關(guān)聯(lián)性仍需更多的研究加以證實(shí)。此外，免疫系統(tǒng)出現(xiàn)異常也可能成為致病因素之一，一旦免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊神經(jīng)細(xì)胞，便會致使其逐漸退化。

盡管現(xiàn)階段漸凍癥尚無法完全治愈，但患者能夠借助藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練以及恰當(dāng)?shù)淖o(hù)理措施來緩解癥狀并延緩病情進(jìn)展。藥物能夠有效減輕肌肉痙攣和呼吸困難等癥狀，康復(fù)訓(xùn)練涵蓋物理治療、職業(yè)治療和言語治療等，其目的在于維持肌肉功能，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量。隨著病情的不斷發(fā)展，患者可能需要依靠輔助設(shè)備以及護(hù)理人員的支持。醫(yī)學(xué)界正積極致力于研究和開發(fā)新的治療方法與新藥，以期為漸凍癥患者帶來新的曙光。

小陳的故事提醒我們，家人、朋友和專業(yè)人士的鼓勵和支持可以幫助患者更好地應(yīng)對疾病帶來的挑戰(zhàn)。隨著醫(yī)學(xué)研究的進(jìn)展，漸凍癥的治療方法也在不斷改進(jìn)，基因療法和干細(xì)胞療法為漸凍癥患者提供了新的希望。

讓我們關(guān)注漸凍癥，給予漸凍癥患者支持，為他們提供更多的關(guān)愛和幫助！