難度大、周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，如何探索兒童重大疾病救助新模式？

孩子們的健康成長(zhǎng)是我們最大的心愿，這背后不僅是兒童這一個(gè)群體，也關(guān)系到千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)家庭的和諧幸福。但是我們也看到這樣一組讓人揪心的數(shù)據(jù)：據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界每年有超過(guò)25萬(wàn)名兒童被診斷患各種癌癥，約9萬(wàn)名兒童死于惡性腫瘤。我國(guó)平均每年約有4萬(wàn)名兒童被確診患惡性腫瘤，發(fā)病率以每年2.8%的速度上升。

患兒家庭經(jīng)濟(jì)和心理壓力等問(wèn)題也隨之逐漸為社會(huì)各界所關(guān)注。中國(guó)兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與醫(yī)療保障方案研究項(xiàng)目近日啟動(dòng)。怎樣結(jié)合患兒家庭實(shí)際情況和就醫(yī)需要，探索兒童重大疾病醫(yī)保與救助新模式、新方案，減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)？

在我國(guó)，近三成腫瘤患兒存在跨省就醫(yī)情況，治療過(guò)程中，非醫(yī)療費(fèi)用占治療總費(fèi)用近半。國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng)倪鑫介紹，兒童血液病、惡性腫瘤病種多，治療難度大，治療周期長(zhǎng)，治療費(fèi)用高，中國(guó)兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與醫(yī)療保障方案研究項(xiàng)目將聚焦疾病預(yù)防與公益支持、“醫(yī)險(xiǎn)融合”創(chuàng)新模式開(kāi)發(fā)等多個(gè)領(lǐng)域，旨在進(jìn)一步了解我國(guó)兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，推動(dòng)完善兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病救治管理政策。

國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng) 倪鑫：家長(zhǎng)的吃住、交通等費(fèi)用是非醫(yī)療費(fèi)用，結(jié)合一些特殊的不納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)的進(jìn)口藥物，再結(jié)合“長(zhǎng)征式”的治療周期，還有孩子得病以后家人親自陪護(hù)、不再上班，對(duì)于一個(gè)家庭來(lái)講，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)很大。在患兒的整個(gè)經(jīng)濟(jì)救助過(guò)程當(dāng)中，我們更希望通過(guò)全社會(huì)的共同關(guān)注，能夠從基本醫(yī)療保險(xiǎn)到商業(yè)保險(xiǎn)，再加上社會(huì)慈善，有序、規(guī)范地來(lái)推動(dòng)這項(xiàng)救助，這是我們最終的目標(biāo)。

常見(jiàn)的兒童血液病、惡性腫瘤包括白血病、淋巴瘤、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等?！秶?guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)年報(bào)（2022）》顯示，我國(guó)2019—2020年兒童腫瘤平均發(fā)病率為125.72/百萬(wàn)。為維護(hù)和保障兒童健康權(quán)益，為兒童腫瘤防控提供科學(xué)數(shù)據(jù)支撐，2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)批復(fù)國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院成立國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心，建立兒童腫瘤登記與監(jiān)測(cè)體系，開(kāi)展全國(guó)兒童腫瘤監(jiān)測(cè)工作。國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心副主任李哲介紹，2023—2024年，受?chē)?guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司委托，監(jiān)測(cè)中心在29個(gè)省（自治區(qū)、直轄市）開(kāi)展了兩期全國(guó)性的兒童腫瘤經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與生存質(zhì)量專(zhuān)項(xiàng)調(diào)查，完成了9456個(gè)腫瘤患兒家庭的現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。

國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心副主任 李哲：這些數(shù)據(jù)的內(nèi)涵是非常多的，比如孩子在前期發(fā)病的一些癥狀，家長(zhǎng)怎么發(fā)現(xiàn)孩子可能不舒服、怎么去就診以及就診的詳細(xì)路徑，家庭的經(jīng)濟(jì)情況、儲(chǔ)蓄情況以及父母的一些工作情況，治療過(guò)程當(dāng)中的所有的醫(yī)療花費(fèi)、非醫(yī)療花費(fèi)……我們?cè)跀?shù)據(jù)方面都進(jìn)行了精細(xì)收集，這也為這次啟動(dòng)會(huì)之后的深入研究奠定了非常重要的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

據(jù)了解，本項(xiàng)目啟動(dòng)后，國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心將分系列、分專(zhuān)項(xiàng)地開(kāi)展包括腫瘤患兒直接與間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)動(dòng)態(tài)調(diào)查、醫(yī)療保障現(xiàn)況調(diào)查、醫(yī)療保險(xiǎn)投保意愿及其影響因素調(diào)查等在內(nèi)的全國(guó)性兒童腫瘤費(fèi)用保障專(zhuān)題研究，預(yù)計(jì)2025年底最終形成并發(fā)布相關(guān)調(diào)查報(bào)告。

國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心副主任 李哲：我們還要對(duì)他們（患兒家庭）進(jìn)行一些需求的收集，結(jié)合這些數(shù)據(jù)和他們的心聲，未來(lái)我們要從醫(yī)保上有什么樣制度、什么樣改進(jìn)，商保上有什么樣產(chǎn)品的角度，開(kāi)展兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關(guān)研究，促進(jìn)一些救助扶貧相關(guān)研究和政策的轉(zhuǎn)化落地。接下來(lái)我們還會(huì)對(duì)全球的兒童重大疾病，尤其是惡性腫瘤的醫(yī)療保障政策、社會(huì)救助相關(guān)現(xiàn)狀進(jìn)行不同國(guó)家的對(duì)比；同時(shí)，中國(guó)不同?。▍^(qū)、市）的醫(yī)保有一些政策上的差異，我們還要做深做細(xì)，選一些具有代表性的省份，開(kāi)展省級(jí)兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關(guān)研究。

本研究項(xiàng)目由國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院與北京人壽保險(xiǎn)股份有限公司共同簽約啟動(dòng)。倪鑫介紹，根據(jù)戰(zhàn)略合作協(xié)議，雙方將共同推進(jìn)社會(huì)保障與商業(yè)保障的有機(jī)結(jié)合，減輕家庭疾病負(fù)擔(dān)，擴(kuò)大商業(yè)保險(xiǎn)產(chǎn)品的保障范圍，提升“醫(yī)保+商?！钡谋Ｕ夏芰?；同時(shí)基于先期開(kāi)展的公益項(xiàng)目，推動(dòng)兒童健康知識(shí)普及和疾病預(yù)防宣教工作，逐步完善兒童常見(jiàn)病、多發(fā)病的預(yù)防和重大疾病的公益資助渠道，共同探索疾病預(yù)防與公益支持相結(jié)合的新形式。

倪鑫表示，下一步，國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心將繼續(xù)擴(kuò)大調(diào)查對(duì)象范圍，開(kāi)展縱向、多維度的兒童重大疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)調(diào)查與醫(yī)療保障研究，通過(guò)對(duì)“醫(yī)險(xiǎn)融合”新模式、新方案的探索，找到兒童疾病與健康保障的新突破，解決患兒家庭“治病難”“因病返貧”等問(wèn)題，為重大疾病患兒健康成長(zhǎng)保駕護(hù)航。

國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng) 倪鑫：實(shí)際上我們做調(diào)查也是希望全社會(huì)共同關(guān)注，慈善、救助機(jī)構(gòu)對(duì)現(xiàn)有的情況給予支撐。我們還希望全社會(huì)多關(guān)注兒童的健康問(wèn)題、環(huán)境的影響、孕期健康生活的方式?？吹竭@些以后，大家努力讓孩子少得病甚至不得病，造成的家庭負(fù)擔(dān)就低了。

來(lái)源：中央廣播電視總臺(tái)中國(guó)之聲